Prezados seguidores/observadores
deste blog desatualizado... Pedindo perdão por ser relapso e não ter revisado e
postado textos que eram para ter sido publicados ainda no final do ano de 2012,
vou postar coisas que havia esboçado há exatamente um ano, entre elas o relato
abaixo...
Informo que um
dos motivos de não ter dado tanta atenção
ao blog reside no fato de ter criado um grupo de discussão no Facebook
denominado “Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e Anemia Aplástica (AA)”.
Era uma meta pessoal, já que participo de alguns grupos de discussão de
interesse profissional no “Yahoogroups”, via e-mail, e no próprio facebook). O
grupo se destina a pacientes, parentes, amigos e interessados em geral, onde
podemos discutir sintomas, tratamentos, obter orientaçoes, conversar, trocar
experinências... Enfim, uma senhora ferramenta para obter informaçoes sobre
nossas doenças hematológicas e a vivência diária. Convido todos a participarem!
O endereço é :
https://www.facebook.com/groups/207322409425721/
E aí vai o
post que deveria ter sido publicado em dezembro de 2012:
Depois de mais
de um ano de Soliris e “só alegria” (comecei em 29/09/2011 - vida normal,
voltei para a natação duas vezes por semana, estou recorrendo
administrativamente para não me aposentarem e voltar ao trabalho), fiquei
desconcertado com o que me aconteceu ao final do mês de outubro: tive que ser
INTERNADO novamente por quase um mês!
A saga
crepúsculo começou quando comecei a ter dor de garganta, com dificuldades de
engolir, como se tivesse inflamada, na semana do dia 22/10/12. O clima em
Brasília estava esquisito, meio úmido e com muito calor à noite, e a dor na
garganta apareceu como já havia ocorrido recentemente em duas ocasiões
anteriores (seria a imunidade?). Nestas consegui tratar com pastilhas, xarope e
a última com dois comprimidos do remédio Nimesulida, antes da festa de
casamento da minha prima em Salvador/BA, em setembro. Sobre esta festa, só para
relaxar, saímos de Brasília eu, meu pai, minha mãe e minha irmã direto para
curtir o casório – boa comida, linda igreja e salão no Pelourinho, música
instrumental do Metallica e Led Zeppellin na entrada dos noivos (muito legal,
nunca tinha visto rock pesado em uma cerimônia formal), dançamos, tomei meus
whiskys e foi tudo beleza... uma das coisas que tenho conversado com as pessoas
é que o Soliris, ainda bem, não tem interação medicamentosa com o álcool! Vou
recomendar ao laboratório para pôr isso na bula! Tenho que confessar, ainda
prezo a cervejinha com os amigos! Momentos de relaxamento que nos permitem
seguir por essa vida...
Além da dor de
garganta, estava sentindo dores em algumas juntas do corpo (uma que sempre
tenho é entre o quadril e o fêmur, mas já descobri que é devido à altura da
minha cama, não é problema de desgaste na cabeça do fêmur, coisa que o
corticóide causa). Outra dor localizada no pulso esquerdo surge provavelmente
pelo peso da minha filhinha (com 1 ano e 10 meses, pesa 11,4kg), mas resolvi
consultar um ortopedista na emergência para pedir uns exames e medicação.
Apesar de meu hematologista já ter tido me receitado o composto paracetamol +
codeína (nome comercial Tylex), pensei que o ortopedista poderia me trazer
algum outro mais eficaz, pois as dores continuavam (esqueci de dizer que já
havia ido a outro ortopedista e ele me passou um tal de “Alginac 1000”, antiinflamatório que
funcionou pouco para a dor no pulso). Bom, o segundo ortopedista me passou o
Tylex novamente e um exame de densitometria óssea.
Além dessa
peleja, pela primeira vez iria arriscar algo com o Soliris, que hoje não
recomendo... Precisava postergar o recebimento da dose quinzenal de quinta-feira
para segunda-feira (mais 4 dias ou 19 dias depois da última), o que, pensei, não
teria problemas. Mas foi ledo engano...
O atraso se
daria por conta de ajuste na data de aplicação do remédio na clínica em que me
trato (o atendimento do médico passou de quinta-feira para segunda-feira) e do
plano de saúde (saí da Amil, que estava muito caro, para a Assefaz, da qual
estou gostando, apesar de pedirem autorização prévia para exames mais
complexos, como a densitometria – e a primeira informação de minha clínica era
a de que não autorizaram a aplicação naquela segunda-feira, dia 29/10/12 – mal
entendido que tive que resolver gastando tempo ligando para o plano – disseram
“ah, se o remédio é seu não precisa autorização”... O atendimento ao público
das empresas brasileiras é sempre “ótrimo”).
Lembro ainda que
no dia seguinte à consulta com o ortopedista, que seria uma quinta-feira, dia
25/10/12, iria acompanhar minha mãe em um procedimento cirúrgico simples, mas
estava bem preocupado, como tenho estado no último ano. Questões de saúde dela,
todos temos... Mas após chegar do ortopedista em casa, tive uma febre e fiquei
molenga, e assim fiquei até a noite, sendo forçado a desistir de acompanhá-la
no procedimento. Meu pai e minha irmã tiveram que assumir.
Tais fatos me
deixaram apreensivos na ocasião. E doença e cabeça tilintando não se
entendem...
Tomei
paracetamol (meu médico desaconselha a dipirona pelo efeito de alteração nas
células sanguíneas, pode causar aplasia - vide bula), passei a noite febril e
tomando o tylex para as dores nas juntas. Na quinta e na sexta não melhorei
muito, e no sábado uma dor esquisita começou nos músculos do meu braço direito.
Cama, Tylex de 4 em 4 horas, pomadas analgésicas Calminex e de Diclofenaco
Dietimonico (tipo “Gelol”) e nada de passar. Minha esposa, muito preocupada, me
trouxe o que pensei seria a última salvação antes de ir por hospital: a
dipirona sódica, a qual assim que tomei, multiplicou as dores do meu braço, e,
apesar de sempre muito macho, as lágrimas até verteram de tanta dor... nunca
tinha sentido algo parecido. E aí, lá fomos nós para a emergência.
Entrei na
emergência umas 19:00h do sábado baqueado, o pessoal da triagem me conhecia, e pela
primeira vez de cadeira de rodas fui para o box de atendimento. Lá após
medicação para dor na veia, que não fez nem coceguinhas, o exame de sangue deu
alterações que sugeriram hemólise (hemácias, leucócitos e plaquetas muito
baixas... precisava de sangue e plaquetas urgente). A médica da emergência entrou
em contato com um dos hematologistas da clínica em que me trato (eles fazem
plantão em rodízio) e ele concordou em me internar. O detalhe é que decidiram
pela UTI, mais uma vez!
Na UTI, as
dores no braço direito não cessavam, mesmo já recebendo morfina de 4 em 4 horas
(Dimorf, 3ml). O enfermeiro, vendo minha “gemeção” de dor, disse que falaria
com o médico para diminuir o tempo para 3 em 3 horas. Ainda para variar, após colher
o sangue em artéria profunda na junta do antebraço dolorido (exame de sangue
arterial) e logo depois ser colocado o aparelho de monitoramento de pressão no
mesmo braço, houve escape do sangue pela artéria e a mancha roxa causada pela
hemorragia interna na região do cotovelo se alastrou, aumentando a dor (não
sabem que plaquetas baixas causam isso? Sempre vou ter que falar? E também
reclamei com a médica intensivista que, com menos de 8 horas de UTI, já haviam
colhido sangue arterial por três vezes). Para quem não sabe, o sangue arterial é
colhido em acesso profundo no pulso ou na junta do antebraço, e dói demais já
quando o “operador da agulha” acerta de primeira, imagina quando erra e fica
tentado acertar “no tato”... é a vida de “paciente” de que já falei aqui.
No dia
seguinte, domingo, não tendo dormido devido às dores no braço (estava
literalmente gemendo de dor na madrugada quando o enfermeiro disse ser possível
diminuir o tempo de cada dose de morfina para três horas), e por pressão da
enfermeira e do pessoal de UTI de que deveria urinar logo para colher material
para exame, resolveram passar uma sonda urinária e, posso dizer, foi uma
experiência bem desagradável. Ficar com um saco plástico pendurado em você até
para tomar banho é uma coisa surreal, mas “estava na chuva era para me queimar”
(como disse Vicente Matheus, finado ex-presidente do “Curinthia”). O braço doía
menos, mas estava duas vezes a grossura normal.
Ainda no
domingo pela manhã, um dos médicos da equipe que me trato apareceu na UTI e
disse que não havia diagnóstico ou motivo para aquela crise, com alteração no
exame e as dores no braço. Os níveis sanguíneos estavam na minha média, e a
única coisa diferente era a falta do Soliris, que deveria ter sido aplicado
dois dias antes. Ele se comprometeu a tentar acionar o técnico que prepara o
Soliris em infusão no laboratório da clínica, que fica em um setor industrial
na periferia da cidade nesse mesmo dia, em pleno domingo, bem como o responsável
pela entrega, para ver se eu conseguiria receber o remédio ainda naquele dia. E
eu implorei para que ele conseguisse, pois aquilo parecia um sintoma radical da
falta do remédio. Para meu alívio, ele conseguiu o Soliris e recebi a dose no início
da noite. Mas isso não alterou muita coisa...
Diferentemente
das outras estadas em UTI, que segurei bem a onda, dessa vez me rebelei: de
noite pedi ao enfermeiro para tirar a sonda, o que obviamente não foi
autorizado, pedi para conversar com a nova médica intensivista para pode
assinar qualquer papel e me responsabilizar pela minha alta e ir embora, pensei
que era exagero estar de novo ali, só com o braço inchado, com dores menos
intensas, queria era voltar para casa.
Aquilo não
poderia estar acontecendo de novo... depois de ter ficado um ano de Soliris
bom, sem internação, de repente estou preso e monitorado em uma UTI, sem acesso
ao mundo, visitas de 1 hora, sem celular, computador, minha filhota... Todo o
pesadelo do 1º semestre de 2011, quando fui internado nada mais, nada menos, do
que seguidas 11 vezes, voltaram à tona...
A médica veio
conversar comigo e me disse para ficar mais calmo, iria me dar um remedinho
para dormir e tudo ficaria bem. Meu problema era sono... pela primeira e última
vez (até agora) tomei um Rivotril.
Fiquei mais
dois dias na UTI. Como das outras vezes nas terapias intensivas, fiquei bastante
fraco, com dores pelo corpo, e até para tomar banho (apesar dos receios dos
médicos intensivistas presentes, pedia para tomar sozinho) era difícil. Depois
de quase um ano, teria que fazer transfusão de sangue – hemácias e plaquetas, o
que me dasanimou um pouco mais. E aí, mais uma novidade desagradável para quem
faz múltiplas transfusões, me ocorreu: a amostra colhida pelo laboratório de
hemoterapia indicou reação a bolsas de sangue que me seriam comumente
compatíveis.
Em resumo, comecei
a apresentar anticorpos contra hemácias de doadores. Isso implica na busca e
pesquisa de bolsas que não tenham os antígenos que apresento, o que resulta na
dispensa de bolsas de sangue que não batem com o meu. Fica ainda mais limitado
o universo de doadores para mim (já são poucos nos bancos de sangue...), e isso
numa emergência pode dar problema.
Agora, terei
que melhorar minhas campanhas de doação, hoje somente entre amigos, colegas de
trabalho e parentes...
Na terça-feira
à noite fui para o quarto, e quarta-feira, dia 31/10, tive alta. Fui para casa
me sentindo meio fraco, mas pensando que me recuperaria bem. Estava com dores
no corpo, especialmente na região da barriga e parte baixa, por trás da coxa
esquerda, além do braço direito que já não se esticava todo. Nenhuma pomada
para dor/antiinflamatória fazia muito efeito. Continuei o Tylex de 4 em 4
horas, sendo que a dose para tratamento de dores “normais” seria de 8 em 8
horas.
Na
sexta-feira, feriado do dia 02/11, em almoço com a família na casa de minha
mãe, me sentindo indisposto e cansado deixei todos e fui para um quarto
dormir... na hora de ir embora, estava com febre de 39,5ºC e tomei remédio.
Nova noite febril e de dor, na manhã de sábado resolvi voltar para a emergência
do hospital pensando que estava com índices sanguíneos baixos, e por isso as
dores e fraqueza.
Como fazia
antes do Soliris, quando estava diagnosticado apenas com Anemia Aplástica e
vivia “tomando sangue”, liguei para o banco de sangue para “reservar” bolsas de
hemácias e plaquetas. Como já era conhecido do pessoal da clínica de hemoterapia,
deviam pensar: o vampiro tá vindo! -, ligava lá e pedia para já adiantar
análises de bolsas provavelmente compatíveis.
Na consulta na
emergência do hospital (sábado de manhã, fila de espera enorme), dei sorte de
ser atendido por uma médica hematologista, que, como eu, demonstrou pouca
preocupação com o meu caso – pois entendia das doenças HPN e Aplasia de Medula,
e informei que havia saído de uma internação na quarta -, e pediu exames de
rotina, hemograma e outros de sangue e EAS. Por incrível que pareça, o
hemograma estava bom, mas o exame de sangue deu alteração em uma proteína apenas,
a CPK Kinase. A proteína CPK Kinase, entre outras marcações, diz respeito a
alterações na regularidade de músculos. Aí, outra médica da emergência que
havia trocado o turno com a hematologista me atendeu para ver os resultados,
ficou preocupada com o nível do índice e minhas queixas de áreas doloridas
(parte baixa da barriga, parte traseira da coxa, e o braço direito ainda
inchado e sem esticar completamente), entrou em contato com um dos meus médicos
e o filme se repetiu, ele concordou em me internar. Dessa vez fui para o
quarto.
E aí uma nova saga
do que é uma internaçao sofrida de 1 mês se iniciou... cenas no próximo
capítulo...
