Ok peeeessoaaaaaaaallllllll!!! ("Otário
Mesquita", do Pânico na Band)
"Estive fora uns dias",
mas insisto, devido à preguiça de escrever!
Além disso, estou fazendo um
curso à distância, pela internet, e que tem me ocupado bastante. Quando pensava
em escrever aqui, já estava com os dedos cansados! E o curso acaba no começo de
junho. Pelo menos vejo que minha visão não está tão prejudicada a ponto de
impedir a leitura contínua e digitação no computador, só às vezes deixo de
observar alguns pontos (?, !, ., ,) ou final de palavras e aí volto para ver
direito o que li.
Fora isso, boas novidades. A
primeira: o remédio Eculizumabe (Soliris) é mesmo milagroso!
Como havia escrito, ganhei na
Justiça Federal liminar em Mandado de Segurança para que o Ministério da Saúde
ou a Secretaria de Saúde do DF me fornecessem o medicamento que tem custo elevadíssimo, e desde setembro de 2011 já
recebi 02 estoques, cada um suficiente para 6 meses. Com ele, apesar de ter um incremento apenas razoável em meus índices
sanguíneos (muito melhor do que antes: hemácias por volta de 2 milhões/mm3,
hemoglobina 7,0, leucócitos de 2.200 a 2.600 e 1.100 neutrófilos, e plaquetas
em 30.000, chegando por vezes a 40.000), fiquei livre das transfusões, e, o
melhor, das dores abdominais e seus efeitos (vômitos, mal-estar, má-digestão,
queimação no estômago, prostração, "piriri" - acho esta uma palavra bonita).
Conclusão alcançada: as dores abdominais
que sentia eram um sintoma clássico da HPN,
durante episódios de hemólise (destruição das hemácias pelo sistema de defesa).
A medição do DHL (ou LHD, a Desidrogenase
Láctica), que é marcador para aferir a hemólise no sangue e não ficava tão alta
em meus exames (o máximo era por volta de 600, enquanto pacientes clássicos ficam por volta de
1.000 a 2.000 de DHL), era resultante
de um aspecto lógico: como além da HPN,
tenho Aplasia de Medula, a quantidade de hemácias destruídas é menor, pois a
produção de sangue é pouca.
Assim, me livrei de três
martírios que me incapacitavam totalmente para uma vida relativamente normal:
as dores abdominais com seguidas entradas nos serviços de
emergência/internações, a terapia com corticóides e as transfusões de
plaquetas, a cada semana, e de hemácias, a cada 20 dias. As paniculites, sempre
diagnosticadas nas tomografias
abdominais, eram efeito da HPN, e acabaram.
Não mais precisei "secar" o banco de sangue e fazer campanhas
massivas de doação junto a amigos e familiares. Além disso, cortei
totalmente o corticóide em 04 de janeiro de 2012 (fiquei um mês com síndrome de
abstinência, cortisol baixo, mal-estar e dores localizadas, muito esquisito), e
hoje estou muito bem, obrigado! Graças ao remédio e a Deus que a tudo permitiu!
Para não dizer que não fiz mais
transfusões, enquanto estava na abstinência do corticóide, em janeiro de 2012,
fiz no dia 21 uma transfusão de hemácias acreditando que a causa de meu
mal-estar seria a anemia. Ledo engano. O estado esquisito continuou, as
hemácias não subiram tanto e foi como se nem tivesse feito a transfusão. Na
verdade, pedi um "teste" ao meu médico de tomar sangue para ver se
melhorava, mas só fiquei bem já em fevereiro.
Devo lembrar que o Soliris não causa efeitos colaterais (faço
aplicação a cada 15 dias na clínica hematológica Acreditar, onde me trato), mas
senti e ouvi relatos de parceiros de Aplasia e HPN de alguns sintomas que podem estar
ligados às doenças (e não ao remédio, mas vai saber...):
1) dores nas juntas dos dedos
do pé e das mãos (as minhas eu identificava como sendo nos ossos, apertando-os
ao redor das articulações);
2) em meados de dezembro de
2011, apareceram muitas manchas vermelhas na parte interna de minhas pernas, da
canela até os joelhos. Elas coçavam, e como estava em Natal/RN nas primeiras
férias com minha família (esposa e filha, hoje com 1 ano e 3 meses - linda, o
amor de minha vida e meu principal remédio!), cheguei em Brasília, fiz biópsia
de pele (o dermatologista me fez um buraco
na canela e deu três pontos), e o diagnóstico foi "vasculite leucocitoclástica", nome feio para
inflamação dos vasos sanguíneos (do mesmo jeito que apareceu, a inflamação foi
embora depois de tratada com uma pomada com corticóide. O médico disse que
poderia ser alergia ao Soliris e
recomendou também a hidratação do local e a ingestão de bastante água, coisa
que não vinha fazendo...);
3) tive dois episódios de dores
em "grandes juntas": nos ossos próximos ao pulso, de ambos os lados,
sendo que o direito doeu bastante, tomei paracetamol e passei pomada
anti-inflamatória para pancada, e também no pescoço, parece que alguns dias
acordo como se estivesse com torcicolo (nesse caso, acho que á causa é dormir
muito e de mal-jeito, mas hoje estou com ele dolorido que não posso virar muito
a cabeça...);
4) inchaço nas pernas quando
muito tempo sentado, aparentemente
retenção de líquidos.
Descobri que tomando bastante
água, os efeitos praticamente desaparecem, e eles são temporários: aparecem e
logo depois somem, ficando dias ou semanas sem tais manifestações. Até agora não dá para saber a
origem de tais sintomas, mas como havia postado anteriormente, já tive uma vez
episódio de dores intensas nos ossos das pernas, que até me fizeram mancar, e
após Raio-X em que o ortopedista nada encontrou de anormal, disse que aquilo
poderia ser sintoma da própria anemia...
Caso curioso ocorreu quando
apareceram as manchas vermelhas em minhas pernas e estava em Natal/RN. Fui
a uma farmácia e o rapaz, ao "dar uma olhada" sentenciou: "é uma
micose, muito comum" e me empurrou uma pomada anti-micótica, que passei
por dois dias e de nada adiantou (mais um motivo para não recomendar a
auto-medicação, hehehe).
Aí, tirei uma tarde, e fui a um hospital que atendia meu plano. Fiz hemograma e
já avisei que sairia tudo baixo (senão iam querer me internar, como sempre
ocorria nas emergências da vida... já falei disso aqui, né...).
Pra variar, os índices de eritrócitos (hemácias, hemoglobina, hematócrito) e de
leucócitos saíram baixos, na média, como esperado, mas as plaquetas estavam em
150.000!!! Fui direto à enfermagem e já disse para não jogar fora a amostra,
pois o valor estava errado e a contagem deveria ser refeita, senão o
laboratório deles estaria dizendo que eu estava me curando! (afinal de contas,
150.000 de plaquetas é quase normal).
Retornei ao médico com o
resultado e ele disse que seria problema circulatório, nada grave (não falou em
vasculite, ao contrário do meu médico e do dermatologista que só de olharem desconfiaram deste tipo de inflamação).
Me orientou a passar um remédio para queimaduras de sol para aliviar e
procurar meu médico ao chegar em Brasília. Sobre as plaquetas, que falei
estarem com resultado errado, já que muito altas, ele falou para deixar para lá
e ponto (!!!). Quando cheguei em BSB, fiz hemograma e deu como sempre: 30.000
plaquetas. Minha pequena esperança de potencial melhora, e não erro do
laboratório, se esvaiu! Como sabemos, existem Médicos e médicos...
Aliás, quando me internei em um
hospital de Brasília que não costumava "frequentar", com neutropenia
febril, em novembro de 2010, meus hemogramas apresentavam plaquetas de 60.000 a
90.000 (valores que variavam a cada dia) quando na média ficavam em 30.000 com
as transfusões que fazia... relatei ao meu médico e ele dizia rindo que "as
coisas estavam boas, hein", já desconfiando de possível erro... acho que o
laboratório do hospital estava com o aparelho de contagem desregulado ou fazia
um chute da quantidade para variar dentro daqueles índices... assim que recebi
alta e fiz outro hemograma, dois dias depois, os valores que ficaram altos por
uma semana, "voltaram ao normal", menos de 20.000... Fiquem atentos! O erro na
contagem de plaquetas por alguns laboratórios não confiáveis parece comum...
isso nunca ocorreu onde costumo fazer os meus exames.
Voltando ao assunto sobre o
acesso ao Soliris, e sua dificuldade de
obtenção (remédio importado, sem licença da ANVISA), embora tenha ganho a liminar
na Justiça e o Ministério da Saúde já tenha efetuado duas compras, a segunda em
cima da hora, com a entrega na véspera da aplicação dos primeiros frascos da
nova remessa, confesso que fico receoso de sofrer um revés nos tribunais
superiores e a liminar seja cassada, pois a Advocacia-Geral da União (AGU)
insiste em recorrer para que o governo não tenha que pagar o remédio. No meu
caso, já perderam na primeira tentativa de cassar a liminar no TRF da
1ª Região, cujo desembargador utilizou recentes decisões do STF, de
lavra do Ministro César Peluso, que disse que o Eculizumabe é o único tratamento eficaz
disponível pra a HPN. Do contrário, os
pacientes estariam em risco de morte. Isso ajuda muito, é bom ver sensibilidade nos
juízes federais e ministros!
O mesmo não se pode dizer da
Revista Época e dos Secretários de Saúde dos Estados. Como disse, o remédio é
de alto custo (cerca de R$ 800.000 anuais!), havia sido eleito o remédio mais
caro do mundo em 2010 pela Revista Forbes (hoje existem outros mais caros
para a rara doença "Mucopolissacaridose"), mas em
recente reportagem da revista Época, a parcialidade tomou "de conta". Falando sobre
a situação dos doentes de HPN que
ganharam o remédio na Justiça, a revista praticamente defendeu, com a encomenda do
Secretário de Saúde de SP, que o paciente que se danasse, tanto fazia morrer ou não uns
doentes para economizar recursos públicos, porque é muito caro o
tratamento... e ainda considera que todos poderiam fazer o transplante, quando sabemos que não há
doadores suficientes, nem compatibilidade e muito menos segurança na sobrevivência
ao procedimento... Esta foi minha interpretação da reportagem...
fiquem à vontade para ler da própria revista no link
abaixo, ou de um site que achei no Google, por acaso, do Conselho Nacional
dos Secretários de Saúde do Brasil - reportagem Revista Época).
Fora essa falta de visão
humanista da revista e apoiadores da reportagem (devemos rezar, sinceramente,
para que nenhum ente querido dos repórteres da Época ou dos Secretários de
Saúde precisem utilizar o Soliris um dia), outra boa novidade foi o Encontro de
Portadores de Doenças Graves, promovido pela AFAG (Associação dos Familiares,
Amigos e Portadores de Doenças Graves), ao
qual fui convidado, e que ocorreu em Guarulhos/SP. Apesar de curto (1 dia), foi
muito bom e permitiu que conhecesse a experiência de diversos
pacientes/parceiros, de todo o Brasil, que possuem AA e HPN.
A AFAG
"adotou" a AHPN (Associação dos Portadores de HPN) e, ao que parece, serão fundidas, para
dar mais força nas lutas para melhora da situação dos pacientes junto ao
governo (minha advogada era da AHPN). Entre palestras e "testemunhos", o
melhor do encontro foi a troca de experiências entre os portadores das doenças.
Por exemplo, descobri uma paciente bem jovem com HPN que se trata em Brasília,
que me falou de outra portadora tratando na mesma clínica hematológica (já
somos 05 diagnosticados em Brasília!), e descobri, com um parceiro de AA e HPN do Rio de Janeiro, que ditas doenças
causam nele e em outros pacientes episódios de visão embaçada ou borrada,
talvez pela baixa circulação de hemácias. Isso pode explicar os problemas de
visão que tenho ao ler o jornal e a tela do computador de vez em quando, como
relatei antes (sintoma devido não só à hemorragia retiniana que tive em
setembro de 2010, que ainda mantém uma mancha tipo um halo no olho direito,
sendo que o esquerdo já possuía certo embaçamento pelo astigmatismo e miopia).
Como visto, tudo está muito
bem, estou apenas aguardando e esperando a minha cura, que um dia virá, e
tentando levar uma vida normal. Vou tentar voltar para a natação e tenho
tentado voltar ao trabalho.
Meu médico já me deu três
atestados dando alta para voltar ao trabalho (com algumas restrições, tipo
evitar esforço físico) mas nas Juntas Médicas nas quais os apresentei, junto
com meus últimos hemogramas (que devo
confessar, à primeira vista são horríveis, os índices todos abaixo do mínimo), fui
declarado ainda incapacitado para o serviço, e aí querem me aposentar, pois
completo dois anos de licença médica (LTS) no final de junho.
Segundo a Lei 8.112/90, dois
anos é o prazo máximo de licença para que o servidor público seja aposentado
por invalidez, que, no meu caso, será aposentadoria
proporcional, pois nem a Aplasia de
Medula nem a HPN estão na relação de
doenças previstas no art. 186 da lei para aposentadoria
integral (o que é absurdo, vou ter que entrar na justiça, senão vou passar a
receber 1/3 do meu salário atual ou 2/3, se contarem o tempo que tenho de
trabalho privado e contribuição junto à Previdência Social).
Esta lista esdrúxula de
poucas doenças relacionadas em lei, que só serve para dividir os aposentados
por invalidez - como se fosse possível classificar os aposentados por doença
grave entre "inválidos inválidos" (doença na lista, recebem
aposentadoria integral) e "meio-inválidos" (doença fora da lista,
aposentadoria proporcional) -, quase foi extinta em recente emenda
constitucional que tramitou no Congresso Nacional (PEC 270/08, transformada na
EC 70/12), mas por pressão do governo Dilma, foi mudada no apagar das luzes na
votação da Câmara Federal (o argumento é sempre o mesmo: vamos economizar recursos para pagar juros da dívida pública e os brasileiros que se explodam).
A injustiça continuou (o
racicicínio é simples: se a junta médica oficial opinou pela aposentadoria por
invalidez, estão todos no mesmo barco, independentemente de lista em lei!), mas
penso que tudo dará certo no final, como sempre tem ocorrido comigo!
Vou ficando por aqui, já são
02:50 da matina e não fiz a atividade do meu curso que deveria ter feito hoje.
Muitas leituras e exercícios para entregar a cada semana, até as 23:55 do domingo! Obrigado aos seguidores,
tchau e até breve! Esta postagem valeu por todos os meses que fiquei parado sem
postar, e tem prazo de validade de mais uns meses para frente!
Abraços!
PS1: tenho que lembrá-los de
uma síndrome que identifiquei em portadores de doenças que têm blog e ficam
bem: todos deixam de escrever e de atualizá-los, pois o blog perde um pouco o
sentido, afinal, a razão era desabafar... no meu caso, a intenção é mais
informar, mas não estarei livre da "síndrome da recuperação da boa
saúde". hehehe!
PS2: minha filhinha, que eu disse ser meu melhor
remédio, é realmente uma dádiva de Deus, sua foto me acompanhou nos piores
momentos de internação nas UTIs da vida, e agora que posso ficar com ela em
casa sem as dores e moleza da HPN, não tem preço! Obrigado Alice!
